Disminución en casos y muertes por enfermedades huérfanas: cifras oficiales muestran avances en 2025

Según el Ministerio de Salud y Protección Social, entre enero y septiembre de 2025 se registró una ligera reducción tanto en el número de muertes como en la tasa de mortalidad en personas con enfermedades huérfanas, frente al mismo periodo de 2024.

De acuerdo con los datos del Registro de Personas con Enfermedades Huérfanas del SISPRO:

• Las muertes reportadas pasaron de 1.685 en 2024 a 1.666 en 2025.
• En cuanto a la tasa de mortalidad, ésta bajó de 3,20 a 3,14 por cada 100.000 habitantes.
• Además, hay una reducción significativa en los reclamos por negación o demora en la entrega de medicamentos y tecnologías no financiadas con la UPC para enfermedades huérfanas.

“Los datos muestran, por el contrario, una tendencia a la reducción tanto en el número de casos como en la tasa de mortalidad”, aclara el Ministerio frente a versiones de un aumento récord en los fallecimientos denunciadas por algunas organizaciones.

Los resultados preliminares desmienten versiones de aumentos récord y apuntan a una mejora en el acceso a tratamientos

El Ministerio atribuye estos resultados alentadores a varias medidas estructurales que se vienen implementando en el país:

1. Actualización del listado nacional de enfermedades huérfanas
   En 2023 se incorporaron 49 nuevas patologías, elevando a 2.247 enfermedades reconocidas oficialmente, lo que permite una mayor visibilidad e inclusión en los registros.
   
2. Financiación garantizada y mecanismos de compra centralizada
   Se han destinado recursos para medicamentos exclusivos a través de presupuestos máximos, y se creó la Resolución 542 de 2025 que regula la compra, distribución y suministro de tecnologías no cubiertas por la UPC.
   
3. Mejora en los giros y cumplimiento del sistema financiero en salud
   La efectividad en los giros de recursos a EPS y prestadores permite una cadena más eficiente entre diagnósticos, tratamientos y atención continua.
   
4. Fortalecimiento de la vigilancia epidemiológica y registro nacional
   Una mejor sistematización de los casos y el seguimiento permite identificar dinámicas de incidencia, mortalidad y necesidades territoriales con más precisión. 

Aunque los indicadores de 2025 presentan un cambio favorable, persisten desafíos relevantes: garantizar el diagnóstico temprano en regiones apartadas, reducir la disparidad entre EPS con distintos niveles de desempeño, y asegurar la continuidad terapéutica de alto costo.

El Ministerio reafirma su compromiso con las personas que viven con enfermedades huérfanas, asegurando que continuará monitoreando los resultados y ajustando políticas para consolidar este avance como un cambio sostenible.

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